Шрифт:
Arial
Times
Размер:
A
A
A
Интервал:
AA
AA
AA
Цвета:
Ц
Ц
Ц
Ц
Ц
Изображения
перейти на версию для слабовидящих
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Нижегородской области
«Городская больница №37 Автозаводского района г. Нижнего Новгорода»
г. Нижний Новгород
, ул. Челюскинцев, д. 3
8(831) 282-44-94
8(831) 282-44-98
Горячая линия
gb37_nn@mail.52gov.ru
Вконтакте
Одноклассники
Записаться к врачу
Вызвать врача
Горячая линия
Главная
О нас
О больнице
Документы
Режим работы
НОК
Нормативные документы
Рубрикатор клинических рекомендаций
Медицинские работники
Вакансии
Информация для специалистов
Гражданская оборона
Охрана труда
Контакты вышестоящих организаций
Структура и органы управления
Противодействие коррупции
Обработка и защита персональных данных
Страница главного врача
Новости
Пациентам
График приема граждан администрацией учреждения
Порядок записи к врачам-специалистам
Участки обслуживания
Права и обязанности граждан в сфере охраны здоровья
Правила внутреннего трудового распорядка
Лекарственное обеспечение
Правила госпитализации
Подготовка к диагностическим процедурам
Памятки
Алгоритм получения дистанционной консультации
Безопасность детей на дорогах
Артериальная гипертония
Беременность по ОМС
Здоровый образ жизни
Неонатальный скрининг
Профилактика коронавирусной инфекции
Профилактика сахарного диабета
Профилактика гриппа
Профилактика ВИЧ-инфекции
Профилактика Гепатита B, C
Профилактика нарушений слуха
Профилактика неинфекционных заболеваний
Профилактика туберкулеза
Профилактика клещевого вирусного энцефалита
Профилактика артериального давления
Профилактика детского дорожно-транспортного травматизма
Противодействие терроризму и экстремизму
КОРЬ
Синдром поликистозных яичников
Памятки для пожилых людей
Памятки НСУ
Расстройство аутистического спектра
Видео-памятки
Это надо знать!
Важные даты
Осторожно, мошенники!
Ожирение
Борьба с наркоманией
ПТСР
Проект «Облако здоровья»
Польза овощей и фруктов
Правила пользования газом в быту
Безопасность детей на дорогах
Рекомендации по профилактике клещевых инфекций
Оказание обезболивающей терапии
Оформление инвалидности
Диспансеризация
Диспансеризация за один день
Вакцинация
Реабилитация
Государственная программа "Дорога в жизнь"
Программа долгосрочных сбережений
Платные услуги
Услуги ОМС
Виды оказываемых медицинских услуг
О гарантиях бесплатной мед.помощи
Страховые медицинские организации
Порядки и стандарты оказания медицинской помощи
Критерии доступности и качества медицинской помощи
Программа государственных гарантий
Противодействие коррупции
Контакты
8(831) 282-44-94
8(831) 282-44-98
gb37_nn@mail.52gov.ru
Версия для слабовидящих
Главная
Важные даты
Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний
Самый редкий день в году — 29 февраля — получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы эту дату отмечают 28 февраля. Каждый год в последний день зимы стараются привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Примерно 80% редких заболеваний имеют генетическую природу.
Всего, по оценкам специалистов, в мире насчитывается около пяти-семи тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", вступившему в силу 1 января 2012 года, редкими (орфанными) заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
В перечне редких заболеваний Минздрава России содержится более 270 наименование. Среди них зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, ганглионейробластома, саркомы костей и суставных хрящей конечностей, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.
По оценкам, редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, то есть около двух миллионов человек. Такие пациенты обеспечиваются лекарствами по особым правилам.
Для орфанных пациентов существует две программы:
• Первая – Федеральная "7 высокозатратных нозологий", которая в 2019 году включила еще пять заболеваний ("12 нозологий"), а в 2020 году – еще два. Теперь за счет федеральных закупок лекарствами обеспечиваются пациенты, больные гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом и др.
• Вторая программа – "Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания" – включает более 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться препаратами на уровне регионов.
Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является "Круг добра".
В России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия "Синяя птица". Награда вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам в области редких заболеваний.